„Gerade mal 4 war ich, als meine Mama gemerkt hat, dass ich mich ungewöhnlich verhalte.“
So beginnt ein anrührender Spendenaufruf für einen schwerkranken kleinen Jungen in Bönen.
Wir machen ihn hier publik.
„Ich war immer verspielt und habe mich für vieles interessiert, jedoch plötzlich sagte ich dann zu ihr: >Ich brauche eine Pause!<
Diese Pausen dauerten kurz, aber danach war ich sehr müde und habe sehr lange geschlafen.
Anfangs wollte meine Mama gar nicht wahr haben, dass ich Anfälle habe, aber eines Tages ist es ernst geworden! Wir wurden ins Krankenhaus gebracht und nach langen Wartezeiten und dort fiel ich in einem langen Schlaf“
Von der Diagnose waren wir erschüttert:
Renato hat einen Hirntumor. Einen gutartigen, aber epileptogenen DNET-Tumor, der dafür zuständig ist, epileileptische Anfälle auszulösen und ihn danach in einen tiefen Schlaf versetzt.
Somit wird unserem Renato die Möglichkeit genommen, eine unbeschwerte Kindheit zu führen.
Dieser gutartige Tumor wächst nur mit Renato zusammen, allerdings sorgen seine Nebenwirkungen, nähmlich die Anfälle, für einen stark beeinträchtigtes Leben. In unserer Familie gab es keinen ähnlichen Fall.
Anfangs konnten wir als Mama und Papa das nicht wahrhaben. Wir durchlebten eine lange Zeit, durchzogen von einer Abwechslung aus Zweifel und Hoffnung, dass es sich vielleicht doch um eine Fehldiagnose handelte – dass alles nur ein Albtraum wäre.
Doch es war die Realität, die unser Leben von Grund auf verändert hat.
Aus einer sorglosen Kindheit wurden Krankenhausaufenthalte, endlose Untersuchungen, schlaflose Nächte – Tage, Wochen, Monate voller Angst und Unsicherheit und voller Tränen.
Der Tumor, kaum größer als eine Erbse, sitzt tief im Gehirn und beeinflusst Renatos Alltag enorm. Eine Operation ist nicht möglich, da er an einer schwer zugänglichen Stelle liegt.
Anfälle werden von Tag zu Tag immer länger und Zukunftsfragen immer unklarer.
Mittlerweile ist das Vorgefühl, einen Anfall zu bekommen verschwunden, so dass Renato sich nicht mehr darauf vorbereiten kann und einen sicheren Ort findet, bis der Anfall vorbei ist.
Jeder Anfall führt zu zusätzlichen körperlichen Verletzungen, weshalb er teilweise unter starken Kopfschmerzen leidet. Sein Alltag wird stets unterbrochen und die Wirkung der Medikamenten wird immer weniger.
Eine mögliche Erhöhung würde weitere Risiken mit sich bringen.
Als Renato zu seinem sechsten Geburtstag aufgewacht ist, bekam er vor lauter Vordreude einen Anfall. Wieder mal Krämpfe, kurze Atemzüge, schmatzen mit viel Speichel, eine nasse Hose durch die anfallartige Inkontinenz, verschwitzte Kleidung.
Die Bewusstlosigkeit versetzte ihn in einen zusätzlichen Schlaf von 3 Stunden! Als er wieder zu sich kam, fragten wir ihn, was er sich zum Geburtstag wünschen würde, und die Antwort lautete:
„Ich möchte ein Leben ohne Pause! Ich möchte ein normales Kind sein!“
Dieser Satz berührte unsere Herzen, so dass wir alles in Bewegung setzten wollen und unserem Renato ein Leben ohne „Pause“ schenken wollen!
Nun, wie soll man solich eine Lösung finden?
Vor ein paar Wochen haben wir endlich ein Licht am Ende des Tunnels gesehen: Der Tumor kann mit einem Laser entfernt werden. Diese Behandlung könnte Renato eine anfallsfreie Zukunft ermöglichen.
Leider wird diese Methode nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen, da sie in Deutschland erst seit 2018 verfügbar ist und nur in privaten Kliniken durchgeführt wird.
So haben wir uns über unterschiedliche Operationen informiert und sind auf Ergebnis gekommen, dass nur die Lasertherapie uns ernsthafte Hoffnung gibt – die höchstwahrscheinliche Chance auf ein Leben ohne Anfälle.
Jede Spende zur Ermöglichung dieser privat finanzierten medizinischen Leistung würde uns unendlich viel bedeuten und uns helfen, diesen Albtraum endlich zu beenden.
Jede Unterstützung, sei der Betrag klein oder groß, hilft uns dabei, Renato noch in diesem Jahr zu heilen und ihm einen Schulanfang an einer normalen Schule zu ermöglichen. Renatos Familie (Fam. Pavel, seine Verwandten und Freunde sind dir sehr dankbar!“
Hier geht es zum Spendenaufruf.
