Zwei Menschen, ein Anzug, neue Hoffnung. Eine Leserin aus Unna wendet sich mit einer großen Bitte an unsere Redaktion.
„Guten Tag,
mein Name ist Anne Friese Hendriks, ich bin 47 Jahre alt und lebe in Unna. Ich habe eine seltene neurologische Erkrankung, die hereditäre spastische Spinalparalyse. Aufgrund dieser Erkrankung sitze ich inzwischen im Rollstuhl.
Vor Kurzem hatte ich die Möglichkeit, den ExoPlus Suit zu testen – einen neuromodulativen Anzug, der gezielt Nerven und Muskulatur stimuliert.
Diese Erfahrung war für mich sehr bewegend: Mit diesem Anzug konnte ich wieder selbstständig Schritte gehen. Ohne den Anzug ist mir das nicht möglich.
Der ExoPlus Suit bedeutet für mich nicht nur technische Unterstützung, sondern echte Hoffnung auf mehr Selbstständigkeit und Lebensqualität. Leider werden die Kosten in Höhe von 10.000 Euro nicht von den Krankenkassen übernommen.
Besonders schwer wiegt für mich, dass ich diese Erkrankung an meinen erwachsenen Sohn vererbt habe. Auch er leidet an der hereditären spastischen Spinalparalyse. Er sitzt derzeit noch nicht im Rollstuhl – doch genau deshalb wäre dieser Anzug für ihn von großer Bedeutung. Er könnte ihm helfen, seine Gehfähigkeit zu erhalten und wieder sicherer laufen zu können.
Da wir zusammenleben, könnten wir den Anzug gemeinsam nutzen – er würde uns beiden helfen.
Aus diesem Grund habe ich eine Spendenaktion auf GoFundMe gestartet. Dank der Unterstützung aus meinem Umfeld sind bereits 1100 Euro zusammengekommen. Nun hoffe ich auf die Solidarität der Menschen in Unna, um das Spendenziel von 10.000 Euro erreichen zu können.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie meine Geschichte aufgreifen und darüber berichten könnten.“
Das tut unsere Redaktion gerne.
In ihrem Aufruf auf der Plattform Gofundme erläutert Anne Friese Hendriks das Krankheitsbild, den Verlauf und wieso sie und ihr Sohn solche Hoffnung auf den neuartigen Anzug setzen.
„Diese Krankheit führt dazu, dass die Nerven die Muskelbewegungen nicht mehr richtig steuern können. Das Gehen wird immer schwieriger – inzwischen bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.
Was viele nicht wissen:
Ich habe diese Erkrankung nicht nur selbst, sondern sie wurde auch an meinen Sohn Noah weitervererbt. Auch er leidet unter derselben Krankheit.
Noah ist erwachsen und kann zwar noch laufen, doch sein Gangbild ist sehr humpelig und wackelig. Jeder Schritt kostet ihn enorme Kraft, Stabilität und Konzentration. Ein normales, unbeschwertes Leben ist so kaum möglich.
Vor Kurzem durfte ich einen Neuromodulationsanzug testen – einen speziell entwickelten Anzug, der Menschen mit neurologischen Gehbehinderungen beim Laufen unterstützt. Der Anzug wird direkt am Körper getragen und stabilisiert Hüfte, Beine und Rumpf. Durch gezielte neuromodulatorische Impulse unterstützt er die Muskelaktivität genau in dem Moment, in dem ein Schritt ausgeführt wird.
Er hilft dabei, die Beine bewusster anzuheben, Bewegungen besser zu koordinieren und das Gleichgewicht zu verbessern. Bewegungen, die sonst nur unter großer Anstrengung oder gar nicht möglich sind, werden wieder kontrollierbarer und sicherer.
Für mich war das ein überwältigendes Erlebnis:
- Meine Beine fühlten sich wieder geführt an.
- Ich hatte wieder Kraft und Kontrolle.
- Ich konnte meine Schritte bewusster setzen – ich konnte gehen.
Der Neuromodulationsanzug greift dort ein, wo mein Körper Unterstützung braucht. Er gibt Sicherheit, Stabilität und Vertrauen in die eigene Bewegung zurück. Genau das fehlt mir im Alltag – und auch Noah.
Dieser Anzug würde nicht nur mir helfen, aus dem Rollstuhl herauszukommen, sondern auch Noah enorm unterstützen, sicherer zu gehen und mehr Stabilität im Alltag zu gewinnen. Da wir zusammen wohnen, könnten wir uns diesen Anzug teilen und beide davon profitieren.
Der Neuromodulationsanzug bedeutet nicht nur mehr Mobilität, sondern auch Selbstständigkeit, Würde und Lebensqualität. Er könnte Noah helfen, ein möglichst normales Leben zu führen – und mir die Chance geben, wieder auf eigenen Beinen zu stehen.
Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht.
Der Neuromodulationsanzug kostet 10.000 Euro, eine Summe, die wir alleine nicht aufbringen können.
Ich bin ein positiver Mensch und habe durch diesen Test gemerkt: Es gibt Hoffnung. Jede Spende – egal wie klein – bringt uns diesem Ziel näher.
Von Herzen danke ich allen, die uns unterstützen, diesen Text teilen oder an uns denken. Ihr schenkt nicht nur Bewegung – ihr schenkt Hoffnung.❤️“
